Bem vindos à web do Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas

O Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas: ECLAMC é um programa de pesquisa clínica e epidemiológica das anomalias do desenvolvimento que trabalha com nascimentos hospitalares em países latino-americanos. Trata-se, então, de um programa para pesquisa de fatores de risco na causalidade de malformações, com metodologia caso-controle. Como a maioria das anomalias congênitas não tem uma causa conhecida, o principal objetivo e estratégia do ECLAMC é a PREVENÇÃO ATRAVÉS DA PESQUISA.

EVOLUÇÃO INSTITUCIONAL

Desde o ponto de vista institucional, o programa ECLAMC teve sede em diversos centros de Argentina e Brasil, mas sempre sem vínculo administrativo definido, como projeto de pesquisa independente. A partir de 1984, para ampliar a captação de recursos, a coordenação foi descentralizada, mantendo uma sede no Brasil (UFRJ=Universidade Federal do Rio de Janeiro) e outra na Argentina, no Instituto Multidisciplinario de Biologia Celular: IMBICE, La Plata, 1984-1991, primeiro, e no Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas: CEMIC, Buenos Aires, a partir de 1992. Desde 1987, a sede central da coordenação fixou se no Departamento de Genética do Instituto Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro.

EVOLUÇÃO REGIONAL

Desde uma perspectiva regional, o ECLAMC começou a operar, em 1967, como uma pesquisa limitada à cidade de Buenos Aires. Mas, apesar disso, dois anos mais tarde incluía já hospitais de diferentes cidades de Argentina, Chile y Uruguai, o que levou a considerar, durante a primeira reunião anual do programa, em dezembro de 1969, a necessidade duma denominação adequada, escolhendo se a que hasta agora tem: ECLAMC. Em 1973, o ECLAMC estendia se a sete países latino americanos: Brasil, Equador, Peru e Venezuela alem dos os três já mencionados, e em 1990 a todos os dez países de América do Sul mais Costa Rica e a República Dominicana.

EVOLUÇÃO FUNCIONAL

A evolução funcional do programa ECLAMC conserva essencialmente o mesmo desenho experimental desde 1967. Contudo, algumas modificações foram introduzidas, consequentes à experiência acumulada pelo programa, bem como a evolução do conhecimento.

Desde o ano 1967, o ECLAMC funciona como um programa de pesquisa clínica e epidemiológica das anomalias do desenvolvimento que trabalha com nascimentos hospitalares em países latino-americanos, sendo reconhecido por a Organização Mundial da Saúde como Centro Colaborador para a Prevenção de Malformações Congênitas.

UM PROGRAMA DE PESQUISA

Trata-se de um programa para a pesquisa dos fatores de risco na causalidade de malformações, com metodologia caso-controle e, dado que mais da metade das malformações são de causa desconhecida, o principal objetivo e estratégia do ECLAMC é a PREVENÇÃO ATRAVÉS DA PESQUISA.

VIGILÂNCIA PERMANENTE

O ECLAMC atua também como sistema de vigilância epidemiológica, observando sistematicamente as flutuações nas frequências das diferentes malformações e, frente a alarme de uma epidemia para um tipo de malformação, e num momento e área dados, mobiliza se para tentar identificar a causa dessa epidemia.

COOPERAÇÃO VOLUNTÁRIA

O ECLAMC é um acordo voluntário entre profissionais dedicados ao estudo das malformações congênitas em hospitais latino-americanos. Os integra o espírito colaborativo, se ajustando ao cumprimento de normas operacionais, que garantem a uniformidade de critérios necessária para a comparabilidade dos dados registrados nos diferentes hospitais.

BASE NÃO INSTITUCIONAL

Se tratando de um acordo entre pessoas, o ECLAMC não possui base institucional nem orçamentos próprios, princípios de sua

autonomia intelectual e continuidade no longo prazo.
Seu caráter voluntário e colaborativo, por outro lado, garantem a qualidade de informação exigida para um programa de cobertura ampla e de alto nível de complexidade, duas características de difícil compatibilidade que o ECLAMC pretende unir sem detrimento de uma pela outra.

A ideia básica é a de operar um programa com a qualidade e a complexidade de uma pesquisa clínica, facilmente realizável num único hospital, mas multiplicada em tamanho amostral por tantos hospitais como os que participarem, aceitando, voluntaria e colaborativamente, os critérios e definições de um marco operacional único, colocando seus dados a dispor do programa e dentro dos prazos previstos.

As necessidades econômicas do ECLAMC são cobertas mediante auxílios de pesquisa, solicitados para programas específicos, e mediante a utilização da capacidade instalada (salários, material impresso, correio, computação, etc.) nas instituições com as quais o programa se relaciona.

PREVENÇÃO PRIMÁRIA

As medidas de prevenção aqui propostas são simples, efetivas e econômicas, como corresponde quando trata se de problemas não prioritários em saúde.

PREVENÇÃO TERCIÁRIA

O ECLAMC produz uma série de guias de orientação em forma de "folders" explicativos, dirigidos às famílias dos recém-nascidos, afetados por alguma das anomalias mais frequentes e incapacitantes.

TRABALHOS PUBLICADOS

Os integrantes do ECLAMC produzem trabalhos de pesquisa que são publicados em revistas de divulgação científica. É possível aceder aos artigos publicados mediante o seguintes links:

PubMed (Database: MEDLINE):
click aquí.

Portal de Pesquisa da BVS (Databases: MEDLINE, LILACS, Cochrane, PAHO, IBECS):
click aquí.

ATLAS DE MALFORMAÇÕES

- Para consulta on-line de quem esteja bem conectado com internet.
Destinado a quem descreve, codifica y analisa anomalias congênitas na rede ECLAMC, o em outros registros especializados.

- Descarga para gerar um CD.
Para quem prefira dispor dele num CD, para uso off-line, de funcionamento rápido y eficiente.
Destinado a quem descreve, codifica y analisa anomalias congênitas na rede ECLAMC, o em outros registros especializados.

DOCUMENTOS FINALES DE LA RAE

DF-RAE41 - Parte 1

DF-RAE46 - Final

BOLETRIMES

ECLAMC BOLETRIM 2014-I-

ECLAMC BOLETRIM 2014-II-

ECLAMC BOLETRIM III-2014

ECLAMC BOLETRIM I-2015

ECLAMC BOLETRIM II-2015

MICROCEFALIA NO ECLAMC E NO BRASIL

Ingresar

FRECUENCIA DE MICROCEFALIA AO NASCIMENTO NO BRASIL

Ingresar

NUMERO ESPERADO DE MICROCEFALIAS NO BRASIL

Ingresar

COLETA DE DADOS

Cada hospital monta um sistema de cobertura de acordo com sua realidade, sendo impossível ditar normas únicas, estando a Coordenação à disposição dos membros para dar recomendações e responder às dúvidas pontuais.
As tarefas do ECLAMC podem se dividir em Cobertura e Registro.
A Cobertura ou detecção dos malformados depende da qualidade do exame de todos os nascimentos e, por isso, depende da colaboração de todos os médicos do hospital e especialmente dos pediatras neonatologistas.
O Registro deve ser feito por uma ou poucas pessoas, uma das quais será o contato com a Coordenação, quem deve conhecer em detalhes as normas ditadas neste Manual.

COORDENAÇÃO

A equipe coordenadora trabalha nas duas sedes centrais do ECLAMC, no Centro de Educación Medica e Investigaciones Clínicas - CEMIC- em Buenos Aires, bem como no LEMC do Instituto Osvaldo Cruz: IOC-FIOCRUZ - e o Laboratório de Malformações Congênitas do DG-IB-CCS-UFRJ: Universidade Federal do Rio de Janeiro.

DIRETOR

Dr. Eduardo Castilla

REDE HOSPITALAR ECLAMC-ATIVA

O ECLAMC está integrado por uma Rede de Hospitais em países latino americanos que voluntariamente realiza o registro de recém nascidos com malformações. Atualmente a Rede esta conformada por 35 hospitais de Chile, Argentina, Bolívia, Brasil, Peru, Venezuela e Colômbia.

RED HOSPITALAR ECLAMC-ACTIVA

Dentro das suas possibilidades orçamentárias, a Coordenação garantirá a integração de seus membros mediante circulares periódicas, documentos internos, reuniões anuais, visitas aos hospitais e uma correspondência ágil e contínua. Como exemplo do esforço de integração já realizado, apresenta-se a lista das reuniões anuais ininterruptamente realizadas pelo ECLAMC.

LINKS

CEMIC – Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas
http://www.cemic.edu.ar

INaGeMP – Instituto Nacional de Genética Médica populacional
http://www.inagemp.bio.br

International Clearinghouse for Birth Defects
http://www.icbdsr.org

OCD=Osteo-Condro-Displasias o Displasias Esqueléticas= DISESQ
http://ocd.med.br

ATLAS Fotográfico de Anomalías Congénitas del ECLAMC
http://www.atlaseclamc.org